늘 조심해야 하고, 하루하루 혈당 수치에 따라 기분이 좌우되는 삶. 그것이 1형당뇨를 안고 사는 이들의 일상입니다. 자가면역질환이라는 특성 때문에 단순한 당 관리 문제가 아닌 생존을 건 투쟁이 되곤 하죠.
그런데 최근 반가운 소식이 전해졌습니다. 바로 정부가 1형당뇨병을 장애로 공식 인정하는 방향으로 법 개정을 추진하고 있다는 점입니다.
개인적으로 이 소식을 접했을 때, 이제서야 조금은 숨통이 트이는 환자들의 모습이 그려졌습니다.
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‘췌장 장애’ 신설 추진… 1형당뇨 환자도 혜택받을까?
정부는 ‘장애인복지법’ 하위법령 개정을 통해 췌장 장애를 16번째 장애 유형으로 신설할 예정이라고 밝혔습니다. 이 개정안이 통과되면, 인슐린 생성이 거의 불가능한 1형당뇨병 환자는 중증 난치성 장애로 인정받게 되고, 그에 따른 의료·복지 혜택을 받을 수 있습니다.
특히 췌장 이식을 받은 환자도 포함될 예정이며, 개정안은 빠르면 내년 5월부터 시행될 가능성이 높다고 알려졌습니다.
비록 중증 2형 당뇨 환자는 이번 개정안에 포함되지 않았지만, 사회적 요구가 모이고 있는 만큼 앞으로 변화가 있을지도 모르겠습니다.
구체적으로 어떤 지원을 받을 수 있나요?
장애로 인정되면 장애인 의료비 지원, 장애 아동 수당, 장애아 가족 양육 지원, 교육기관 내 질환별 서비스 확대 등의 국가 복지 서비스가 연계될 수 있습니다.
특히 의료비 부담이 큰 인슐린 펌프, 지속혈당측정기(CGM) 등 고가의 의료기기를 사용하는 1형당뇨 환자에게는 큰 도움이 될 수 있습니다.
이와 관련해 FreeStyle Libre, Dexcom G6 같은 연속혈당측정 시스템은 1형당뇨 환자의 삶의 질을 높여주는 제품입니다. 아직 의료급여 대상에 완전히 포함되지는 않았지만, 장애 인정 후에는 급여 확대의 기대감도 함께 커지고 있습니다.
왜 지금에서야 이런 변화가 이루어지는 걸까?
사실상 많은 선진국에서는 이미 1형당뇨를 ‘장애’로 보고 있습니다. 반면 한국은 오랫동안 이 질환을 의료 사각지대에 방치해왔다는 비판을 받아왔습니다.
그동안 환자 단체와 의료계가 꾸준히 목소리를 내왔고, 드디어 정부가 움직이기 시작한 것입니다.
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “단순한 혈당 관리가 아니라 생존권의 문제”라고 표현했습니다. 실제로 저혈당 쇼크, 고혈당성 케톤산증 등은 생명과 직결되는 상황을 만들어냅니다.
따라서 환자의 삶을 안정시키고 사회적 생산성을 유지하기 위해서라도 정부 차원의 지원이 절실합니다.
1형당뇨병이란 무엇인가요?
간단히 설명하자면, 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린을 거의 만들지 못하게 되는 자가면역 질환입니다. 주로 소아나 청소년기에 발병하며, 인슐린 주사 없이는 생존 자체가 어려워지죠.
전체 당뇨병 환자의 약 2% 정도지만, 그 관리가 매우 까다롭고 복잡합니다. 건강보험심사평가원에 따르면 2022년 기준 1만4천여 명의 1형당뇨 청소년 환자가 있는 것으로 추산됩니다.
혹시 이 부분이 궁금하다면 관련 글로 1형당뇨와 2형당뇨의 차이도 참고해보시길 추천드립니다. 이해에 큰 도움이 될 수 있습니다.
마무리하며
1형당뇨병은 단순한 질병이 아니라 평생 관리가 필요한 생존형 질환입니다. 이제 정부가 이를 제도적으로 받아들이기 시작하면서, 사회 전체가 이 문제를 ‘개인의 일이 아닌 사회적 과제’로 인식하게 되었으면 합니다.
제도가 바뀐다고 모든 문제가 하루아침에 해결되진 않겠지만, 최소한 환자와 가족들이 덜 외롭고, 덜 두려운 내일을 기대할 수 있는 시작점이 될 수 있습니다.
이 글이 도움이 되셨다면, 1형당뇨를 앓고 있거나 주변에 관련 환자가 있는 분들과 꼭 공유해주세요. 지금의 작은 정보 나눔이 누군가에게는 큰 위로와 희망이 될 수 있으니까요.
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